OSLERSWEB.COM

Persbericht uit Nederland: FDA en NIH bevestigen ‘XMRV bevindingen’
Gendringen, NL (MMD Newswire) 22 juni 2010— De FDA en NIH hebben onafhankelijk van elkaar de bevindingen met betrekking tot XMRV, zoals die oktober jl. in Science werden gepubliceerd, bevestigd. Deze confirmatie kwam van dr. Harvey Alter van de NIH, tijdens een besloten workshop over bloedtransfusies op 26 en 27 mei jl. in Zagreb. Twee verslaggevers van ORTHO, het Nederlands tijdschrift voor gezondheidsdeskundigen, die sinds een aantal maanden berichten over XMRV, zijn erin geslaagd een kopie van Alters lezing te bemachtigen.
In het nummer van Science Express dat op 8 oktober 2009 uitkwam, berichtte de Lombardi-Mikovits groep van het Whittemore Peterson Institute (WPI), de Cleveland Clinic en het National Cancer Institute (NCI) dat 67% van een groep van 101 patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) geďnfecteerd bleek met het xenotropic murine retrovirus (XMRV). Slechts 3,7% van de 218 mensen in de gezonde controlegroep testten positief voor dit gammaretrovirus. Sindsdien zijn een aantal onderzoeksgroepen er niet in geslaagd deze resultaten zelfstandig te bevestigen.
Afgelopen vrijdag bracht de AABB (American Association of Blood Banks) een bulletin uit, met daarin de aanbeveling dat de bij haar aangesloten bloedbanken actief potentiële donors met een CVS diagnose dienen te ontmoedigen om bloed of bloedcomponenten te doneren. Deze tijdelijke maatregel was eerder voorgesteld door de interorganisationele XMRV werkgroep van de AABB. In deze werkgroep hebben vertegenwoordigers van verschillende overheidsinstanties zitting, waaronder de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), de Food and Drug Administration (FDA) en de National Institutes of Health (NIH).
De invoering van deze maatregel wijst mogelijk op het bestaan van tot op heden ongepubliceerde informatie. De verslaggevers van ORTHO zijn erin geslaagd een pdf-document te bemachtigen van de lezing die Harvey Alter heeft gegeven tijdens de 17e IPFA/​PEI Workshop over ‘Bewaking en Screening van door Bloedcontact Overdraagbare Pathogenen’ in Zagreb. De International Plasma Fractionation Association (IPFA) vertegenwoordigt non-profit organisaties van over de hele wereld die betrokken zijn bij plasmaopdeling. De IPFA is gevestigd in Amsterdam, Nederland.
De zeer ervaren dr. Harvey Alter is Hoofd Klinisch Onderzoek van de Afdeling Infectieziekten en Immunogenetica van het NIH Clinical Centre in Bethesda. “De informatie in het onderzoeksrapport van Lombardi e.a. die in Science gepubliceerd werd, is bijzonder robuust en vermoedelijk waarheidsgetrouw, ondanks de controverse,” zo luidde het commentaar op de XMRV vondst, zoals in Zagreb door Alter verwoord. “Hoewel overdracht naar mensen via bloed niet bewezen is, is het wel waarschijnlijk. Er bestaat een sterk verband met CVS, hoewel causaliteit niet bewezen is. XMRV en verwante MLVs bevinden zich in de bloedvoorraad, waarbij de prilste schattingen omtrent verspreiding op 3% - 7% komen. Wij (FDA & NIH) hebben onafhankelijk de bevindingen van de Lombardi-groep kunnen bevestigen.”
Ortho heeft dr. Harvey Alter vandaag benaderd voor een reactie. Hij wilde niet in het openbaar reageren, maar bevestigde dat binnenkort een onderzoeksrapport zal verschijnen.
ORTHO is een Nederlands tijdschrift voor gezondheidsdeskundigen, en concentreert zich voornamelijk op voeding en voedingssupplementen. ORTHO publiceert sinds 1988 over CVS. Hoofdredacteur: Gert E. Schuitemaker (PhD). Tel: + 31 (0) 315 695211 /​ + 49 (0) 170 808 9484. E-mail: ortho@​orthoeurope.com.

Ik was tijdens het Memorial Day weekend in Chicago, voor de grote jaarlijkse Autism One conferentie. Stel je een IACFS conferentie voor, behalve dat er hier ongeveer vijf keer zoveel mensen zijn, misschien wel meer – laten we zeggen minstens 1000 op ieder willekeurig moment. Het duurt zes dagen en er zijn voordrachten van 7 uur ’s ochtends tot 6 uur ’s avonds, die plaatsvinden in enkele balzalen en in verschillende kleinere amfitheaters. Er liggen hier geen volwassenen, gelijk kadavers, op de vloer achterin de zaal. Niemand gebruikt een rolstoel. Het energieniveau lijkt de pan uit te rijzen (ongetwijfeld gevoed door het feit dat zich in het hotel een Starbucks bevindt waar je langs moet, op weg van A naar B).

Is het volgende niet geweldig: midden in de conferentie – op woensdag, de dag van mijn aankomst – vormde zich opeens een rij tourbussen bij de vooringang van het hotel, teneinde iedereen mee te nemen naar Grant Park – de plaats waar Obama in 2009 zijn acceptatierede heeft gehouden – om deel te nemen aan een demonstratie. Krijger Mamma’s (zoals zij zich noemen) en Krijger Pappa’s (idem), van wie er enkelen een T-shirt droegen met daarop een doodshoofd en gekruiste knekels, alleen waren de knekels hier injectiespuiten, werden ingeladen en gingen vervolgens gezamenlijk op weg om van hun vrijheid van meningsuiting gebruik te maken, zo luid en zo publiekelijk als maar kon. Ik weet het – het was slechts een droom, niet? Nee hoor. Zoals de aftiteling van films op tv vaak vermeldt: ‘Dit verhaal is gebaseerd op waargebeurde feiten’. Of, zoals een vroegere kennis van mij quasi-enthousiast placht uit te roepen wanneer een dergelijke aftiteling voorbijkwam: “O jongens, dit is echt waar gebeurd!”

Ik stond verbluft te kijken van de getoonde solidariteit tussen de Krijger Mamma’s en Pappa’s. Dit was geen eenheidssolidariteit, geen groepsgebeuren á la 1984, enkel duidelijke overeenstemming over wie er hier goed zat en wie fout. Dit was geen publiek dat collectief bezorgd leek over de vraag of zij gek of onbeleefd overkwam. Ze zijn gewoon woest en het kan ze niet schelen wie het hoort.
Ik ben nu reeds een paar jaar bekend met autismeactivisme. U misschien ook. Vaak heb ik gedacht dat als de Centers for Disease Control ooit ontmanteld worden (letterlijk of figuurlijk) vanwege hun wetenschappelijke wanpraktijken in de afgelopen 25 jaar, dit zal gebeuren door autisme Krijgers, niet door CFS-patiënten. Maar deze mensen zijn dan ook niet vreselijk ziek, de meesten althans – hun kinderen zijn ziek.



Tijdens een drukbezochte presentatie die georganiseerd was door Age of Autisme, een vier jaar oude website over alles wat autisme aangaat, begroetten de redacteuren van de website de aanwezigen met: “Welkom bij de rebellenliga.”
De rebellenliga? Stel je voor dat je dergelijke woorden bij een CFS-conferentie zou horen. De hemel verhoede het! Ik bedoel maar, binnen CFS bestaan geen rebellen, toch? Laten we vooral niet dwarsliggen of overheidsbureaucraten ongerust maken! Het probleem – realiseer ik me in toenemende mate – met een epidemie die door de overheid meer dan een generatie lang is weggemoffeld achter semantische spelletjes, propaganda en allerhande voorwendselen, is dat zoveel mensen die in de jaren ’80 ziek werden, inmiddels zijn overleden, en met zoveel nieuwkomers momenteel in de mix, lijkt het soms alsof nog maar weinigen zich kunnen herinneren of bijhouden op hoeveel verschillende manieren deze patiënten bedrogen en belogen zijn, en door wie. Het credo van de zondagsschool: “Braaf spelen, kinderen,” leeft nog immer voort, zelfs terwijl we opzettelijk in verwarring worden gebracht, terwijl ons leven wordt verwoest, terwijl er mensen sterven en ontelbare anderen het risico lopen hetzelfde te zullen ondergaan.

Ik voelde me zeker een vreemde eend in de bijt, wat alles alleen nog maar interessanter maakte. Ik heb tijdens deze conferentie veel mensen gesproken, en heb een aanzienlijk aantal wetenschappelijke presentaties bezocht, uiteraard ook die ene voordracht die ik in persoonlijk opzicht, en in de meeste andere opzichten ook, het meest vermeldenswaardig acht: die van dr. Judy Mikovits. Ik was van plan dit alles te beschrijven in een update op deze plek. En ik zou het noemen: ‘CFS—mag ik je voorstellen aan Autisme. Autisme— mag ik je voorstellen aan CFS’. Ik zal hier een poging toe doen, binnenkort. Maar op dit moment voel ik me gedwongen over iets anders te schrijven, iets dat ik van essentieel belang acht.

Ik zal het Trine Tsouderos – de verslaggever van de Chicago Tribune die op 7 juni jl. een schaamteloos kortzichtig artikel publiceerde over de wetenschappelijke doorbraak op het gebied van minstens één belangrijke infectieziekte die mensen invalideert en doodt – niet te zwaar aanrekenen dat zij een groot deel van haar carričre heeft doorgebracht als culinair journalist. In mijn jonge jaren was ik van mening dat culinaire schrijverij een lagere vorm van journalistiek was, zoiets als reisverslaggeving, waarbij reporters vaak snoepreisjes maken op kosten van luchtvaartmaatschappijen en ontspanningsoorden. Ik ben echter verstandig genoeg om eindelijk in te zien dat alle schrijven moeilijk is en dat ieder verhaal zijn eigen problemen met zich meebrengt, of je nu schrijft over Hugh Heffners bedrieglijke Playboy ‘imperium’ of over wapentuig van verarmd uranium in Irak, zoals ik deed voor Rolling Stone. Of dat je schrijft over saus gemaakt van pindakaasijs, zoals Trine deed (zie: Chicago Tribune, 31 juli 2008). (Ik durf zelfs toe te geven dat ik tegen het eind van de jaren ’70 voor Harper’s Bazaar een artikel heb geschreven over de zes beste Franse restaurants in New York, voor het geval u vindt dat ik hooghartig over kom). Eigenlijk wil ik Trine juist aanmoedigen, nee eerder smeken, terug te keren naar het schrijven over voedsel en zo nu en dan een consumentenstukje, zoals waar kunt u de beste autozitjes vinden voor uw (eigenlijk haar) kind, iemand aan wie ze vaak refereert in haar artikelen. (Een bevriende journaliste noemt dit ‘mammajournalistiek’, waarbij iemand haar carričre niet helemaal op kan geven voor het voltijds moederschap, en dus de twee maar samenvoegt, met sprankelende resultaten.)

Wanneer je gevolgd wordt door de Tribune Company, een bedrijf dat tien grote stadskranten en 23 televisiestations bezit – alle in belangrijke stedelijke
afzetgebieden, waaronder de Los Angeles Times, de Seattle Times en de Omaha World Herald, dagbladen die allemaal Trine’s artikel overnamen nadat het in de Chicago Tribune had gestaan, dan kun je maar beter je pr op orde hebben. Het zou jammer zijn als je toeliet dat jouw belangrijkste schat op barbaarse wijze werd afgebroken door een zelfverklaarde kwakbestrijder als Trine Tsouderos, terwijl een korte inzage van de zoekmachine van de Chicago Tribune toch volstaat om Trine’s dubieuze referenties te laten opduiken. Fouten maken is echter menselijk –
wie is er onschendbaar in dit opzicht? – en schijnbaar is het Trine gelukt dr. Judy Mikovits van het Whittemore Peterson Institute via e-mail en telefoon te stalken toen die door Europa reisde, zodat ze de benodigde buit al zo goed als binnen had nog vóór de conferentie zelfs maar begonnen was. Als ze al de moeite heeft genomen om Mikovits’ presentatie bij te wonen, dan valt dat niet op te maken uit haar verhaal. Het eindresultaat lijkt in feite een beetje op de afstraffing van Sarah Palin door Katie Couric van CBS op 24 september 2008, kort voor de presidentsverkiezingen, behalve dan dat Trine geen Katie is – de laatstgenoemde is waarschijnlijk de beste tv-interviewer van Amerika – en, zoals de meeste lezers hier wel zullen begrijpen, Judy Mikovits – de verpersoonlijking van Pasteurs conclusie: ‘Binnen de wetenschap, begunstigt het toeval alleen de voorbereide geest’ – is geen Sarah.

Wat een groot probleem vormt, is het feit dat Trine zich de laatste paar jaar moeizaam heeft proberen op te werken van voedselschrijver tot wetenschapsjournalist. Dus wanneer Trine niet schrijft over hoe zij ‘met een hoofd vol optimisme’ een restaurant binnenloopt, in de hoop op een goed maaltje, dan schrijft zij heel wat af over autismebehandelingen en autismeartsen. Zij luidt niet de noodklok over de explosieve groei aan ziektegevallen die zich de laatste twintig jaar heeft voorgedaan, hierbij plausibele verklaringen onderzoekend, noch brengt zij het deerniswekkend falen van de kant van de Centers for Disease Control en hun hulpje het Institute of Medicine aan het licht, waar het gaat om het ambitieus speuren naar deze ziekte, noch hun jarenlange huichelarij omtrent dit onderwerp.
In plaats daarvan heeft zij een serie artikelen gepubliceerd over artsen die voor autistische kinderen medische en diëtische protocollen aanraden die niet het zegel van goedkeuring van de Centers for Disease Control dragen; en verhalen over ouders die in hun onwetendheid deze therapieën aan hun hulpeloze, autistische kinderen opdringen.



Zoals bij alle kwakbestrijders het geval is, is Trine’s impliciete bestemming het beschermen van onnozele mensen. Helaas slaagt ze er daarbij niet in zichzelf voldoende kennis bij te brengen met betrekking tot de wetenschappelijke feiten omtrent of de geschiedenis van de onderwerpen waarover zij schrijft. Wat in haar verhalen volledig ontbreekt is enige context. En dat is typerend voor haar soort: kwakbestrijders houden zich absoluut niet bezig met ingewikkelde zaken. Nonchalant als ze zijn, nemen zij oppervlakkig de materie door, in de veronderstelling dat een overtuigend antwoord op zelfs de meest ingewikkelde medische vragen gevonden kan worden door simpelweg een arts met een titel van de meest indrukwekkende universiteit op te bellen – Harvard is wat dat betreft het summum – of de overheidsambtenaar met de hoogste salarisschaal. Is het zo verwonderlijk dat ouders van autistische kinderen, alsmede hun landelijke patiëntenorganisaties, gruwen van Trine Tsouderos? Trine heeft sinds zij haar kruistocht begon, nog geen enkele keer de kans aangegrepen het verhaal rond autisme goed te vertellen, en onder ouders van autistische kinderen is zij inmiddels berucht.

Hoe definiëren Trine (en journalisten van haar slag) kwakzalverij? Als zij een wetenschapper kan vinden, in dienst van een prestigieuze universiteit of de federale overheidsbureaucratie en aldaar in de hoogste invloedssferen verkerend, die aanvoert of zelfs maar erop zinspeelt dat iets kwakzalverij is, dan is het ook kwakzalverij. Een van de kenmerken van dit soort journalistiek is dat het zo makkelijk is – je hoeft van niets bijzonder veel af te weten als je op deze manier te werk gaat; daarnaast kun je een stevige controverse creëren en zo de aandacht op je vestigen. Een derde kenmerk is dat de ingeschakelde experts vaak even onkundig zijn met betrekking tot het onderwerp als de kwakbestrijder zelf. Zo is de strekking van Trine’s artikel bijvoorbeeld dat dr. Mikovits, met in haar kielzog het Whittemore Peterson Institute, bezig is antiretrovirale middelen te slijten aan een grote groep onwetende, niets vermoedende, vermoeide mensen.

Hoeveel mensen die dit lezen zijn aan de antiretrovirale middelen? Ik durf wel een gok te wagen: dat zullen er zeer, zeer weinig zijn, mede gezien het feit dat – zo heb ik begrepen – tot op heden minder dan 800 patiënten zich hebben laten testen op XMRV: er is daarbij geen informatie beschikbaar over het aantal positieve uitslagen. Trine’s enige bewijs met betrekking tot dit fenomeen is een uitspraak van een arts die momenteel zichzelf en haar dochter behandelt. Dat zijn tot dusver dus twee mensen, als ik goed heb geteld. Rest nog de vraag wie zich die medicijnen kan veroorloven – een van dergelijke middelen, Raltegravir van Merck’s, kost bijna $1000,- voor zestig pillen, de voorraad voor één maand – en daarnaast de vraag waar je een competente arts met verstand van infectieziekten kunt vinden, die bereid is CVS-patiënten te begeleiden. Trine staaft haar beweringen niet met feiten, nergens worden getallen vermeld; zij poneert simpelweg een stelling over iets waarvan zij aanneemt dat het een vreselijk gevaar inhoudt, zonder dat zij daadwerkelijk tracht te achterhalen of het aantal CVS-patiënten dat momenteel antiretrovirale middelen uitprobeert vijf, vijftig, 500, 5.000 of 50.000 bedraagt.
Als je af moest gaan op Trine, zou je er nooit achter komen waar de waarheid ligt. Desalniettemin oppert Trine dat we hier met een belangrijk en gevaarlijk probleem te maken hebben, dat de kop ingedrukt moet worden.

Verder blijft zij het antwoord schuldig op de vraag waarom sommige artsen met verstand van infectieziekten mogelijk geďnteresseerd zouden kunnen zijn in antiretrovirale therapieën voor deze ziekte, en verzuimt zij opvallend genoeg te vermelden dat recente wetenschappelijke onderzoeksrapporten het bewijs leveren voor de in-vitro effectiviteit van verschillende medicijnen bij het bestrijden van XMRV (bijvoorbeeld: “Raltegravir Heeft een Effectief Remmende Werking op XMRV, een Virus dat mogelijk een Rol Speelt bij Prostaatkanker en Chronisch Vermoeidheidssyndroom,” Plos One). De meest effectieve middelen hebben de benodigde tests voor het verkrijgen van goedkeuring door de Food and Drug Administration (FDA) voor toepassing bij mensen, glansrijk doorstaan. En zij leveren, zo maak ik op uit de actuele veiligheidsprofielen, slechts een minimaal risico op wanneer zij worden gebruikt in de door de producent aanbevolen dosering. Dit geldt met name voor Tenofovir van producent Gilead – een van de drie vermelde medicijnen – dat, in het kader van een gerandomiseerd, blind onderzoek met controlegroep waaraan in 2006 duizend mensen in Afrika deelnamen, aan HIV-seronegatieve vrouwen werd gegeven. De Gates Foundation had het onderzoek gefinancierd omdat men wilde weten of het gebruik van het medicijn tot onverwachte gezondheidsproblemen zou leiden bij deze HIV-seronegatieve vrouwen. “Uit het onderzoek zijn geen veiligheidsrisico’s gebleken met betrekking tot het gebruik van Tenofovir door deze specifieke groep West-Afrikaanse vrouwen. Onze specifieke interesse ging uit naar het mogelijk effect van Tenofovir op lever en nieren, maar er zijn geen significante verschillen vastgesteld qua lever- en nierafwijkingen tussen de Tenofovir-groep en de placebogroep. Ook waren andere bijwerkingen en gezondheidsafwijkingen tussen de twee groepen vergelijkbaar.” Hier vindt u de link.

Als Trine wist wat ze deed, of ook maar iets afwist van het onderwerp waarover zij zich ten doel heeft gesteld te schrijven, dan zou haar belangrijkste vraag luiden: waarom is de overheid er nog niet in geslaagd klinische onderzoeken op te starten
waarbij deze medicijnen gegeven worden aan met XMRV geďnfecteerde mensen, met name zij die aan bed gekluisterd en invalide zijn? En een nog meer voor de hand liggende invalshoek zou zijn geweest: wat is eigenlijk het verband, waarvan gesuggereerd wordt dat het bestaat, tussen autisme en CVS? Of: waarom heeft de Public Health Service (openbare gezondheidsdienst) bloeddonatie door CVS-patiënten nog niet verboden? Lijden de ambtenaren van de gezondheidsdienst in Canada, Nieuw-Zeeland en Australië (die wel hiertoe hebben besloten) aan waanideeën? Of: hoe wijdverspreid is XMRV? Of, een meer fundamentele vraag: wat is XMRV eigenlijk, en hoe is het bij mensen terechtgekomen? En: hoe kan het dat één virus mogelijk verschillende ziekten veroorzaakt? Waarom richt de overheid zich op XMRV bij prostaatkanker, een mannenziekte, maar niet op XMRV bij CVS, een ziekte die een onevenredig hoog aantal vrouwen treft? Als ze ook maar iets van hetgeen Mikovits haar heeft geprobeerd duidelijk te maken verder had uitgezocht, dan was Trine vermoedelijk op een echt wetenschappelijk verhaal gestuit. Maar in plaats daarvan is Trine te werk gegaan volgens het beproefde kwakbestrijders-recept waarmee ze zulke makkelijke resultaten behaalde in haar stukjes over autisme.

Een van de door Trine aangehaalde experts is dr. Paul Sax, een HIV-arts van het
Brigham and Women’s Hospital (Medische Faculteit van Harvard), hij is de laatste die in haar artikel geciteerd wordt. Sax is duidelijk van mening dat het gevaarlijk is antiretrovirale middelen voor te schrijven aan mensen met ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’.Volgens een patiënte, die door Sax behandeld is voor de ziekte, was hij echter goed geďnformeerd en behulpzaam (zie onderstaand commentaar door Jan Innes). Dat maakt hem waarschijnlijk een opzichzelfstaand geval binnen de wereld van infectiespecialisten. Maar op dit punt is het voornaamste probleem nog altijd dat de ‘ouwe jongens krentenbrood rond een tafel’ van de CDC, nadat zij in 1988 een neurologisch degeneratieve infectieziekte hadden omgedoopt tot ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’, geheel opzettelijk (zo blijkt uit de verslagen die van hun gedachtewisselingen over het onderwerp bestaan) het destijds reeds bestaande begrip inzake de ziekte, waarbij het gewoon als een ziekte werd gezien, hebben ondermijnd. Tweeëntwintig jaar later denkt iedereen – leek of professional – verstand te hebben van ‘CVS’.
Over het algemeen weet men (artsen als Sax uitgezonderd) bijzonder weinig, en de meesten lijken niet bereid de wetenschappelijke literatuur over de ziekte te lezen, wat doet vermoeden dat zij er niet erg in geďnteresseerd zijn. En als je gelooft dat het bij ‘CVS’ draait om vermoeidheid of depressiviteit in plaats van een AIDSachtige virale infectieziekte die te zijner tijd dodelijk kan blijken te zijn, dan ben je natuurlijk van mening dat experimenteren met AIDS medicijnen een mesjokke idee is. En wie zijn of haar gehele carričre aan AIDS heeft gewijd, zal momenteel waarschijnlijk eerder perplex staan dan in overweging te nemen of het mogelijk de hoogste tijd is dat dergelijke experimenten uitgevoerd worden. Ironisch genoeg werd EBV-expert Elliot Kieff, een collega van Paul Sax in het Brigham and Women’s Hospital, in 1988 gevraagd of hij het onderzoeksrapport van de CDC, waarin de ziekte door middel van drie woordjes – chronisch vermoeidheidssyndroom – opnieuw werd gedefinieerd en omgevormd tot een non-ziekte, wilde medeondertekenen. Tamelijk ongeduldig, en zeker met vooruitziende blik, vraagt hij in zijn laatste brief aan deze groep: “Is het streven soms een nieuwe psychiatrische categorie toe te voegen?” Uiteindelijk bedankte hij er – wijselijk – voor om zijn naam te verbinden aan noch de nieuwe term, noch het vreemde jargon waarin de ziekte opnieuw werd gedefinieerd.






Kwakbestrijders doen geen enkele poging hun lezerspubliek te informeren over wat er werkelijk speelt binnen een bepaald medisch/​wetenschappelijk gebied (behalve dan het belichten van een rel, of er zelf een trappen) of wat de reële, actuele kwesties zijn. In plaats daarvan vestigen zij de aandacht op zichzelf terwijl zij zogenaamd medische/​wetenschappelijke wanpraktijken aan het licht brengen.
Zo belasteren zij wetenschappers en artsen onder het mom van verantwoorde journalistiek. Uiteindelijk richten ze alleen maar schade aan en ze helpen er helemaal niemand mee. Maar ze zijn immer vol eigendunk over wat ze allemaal doen en hun redacteuren lijken er ook in te trappen. Hiervan was een aardig staaltje te zien in de chat die Trine op een voormiddag had met lezers, een paar dagen nadat haar verhaal online was gegaan. Het greep me aan dat Trine tijdens dit korte gesprekje haar verbazing uitte over het feit dat zij, sinds zij haar artikel had geschreven, erachter was gekomen dat ‘CVS’ echt de invaliderende ziekte is die patiënten nu aan haar beschreven. Werkelijk, als je niet eens begrijpt wat deze ziekte inhoudt en wat het met mensen doet – als je daar door verrast wordt nadat jouw verhaal eerst onder miljoenen lezers is verspreid – lieve schat, schrijf er dan liever helemaal niet over.

Chicago en Los Angeles zijn respectievelijk de derde en tweede grootste stad van de VS, na New York; het inwoneraantal van deze steden, opgeteld bij dat van Omaha, bedraagt iets meer dan zeven miljoen; dat is nog altijd ongeveer drie miljoen minder dan het aantal Amerikanen dat waarschijnlijk een latente XMRV- infectie heeft, als je uitgaat van de conservatieve schatting dat 3,75 procent van de bevolking, ofwel tien miljoen mensen, het virus hebben opgelopen. Natuurlijk is het ook mogelijk dat in de voornaamste stedelijke gebieden het aantal stille dragers in werkelijkheid twee keer zo groot is. Maar daar bericht Trine niet over; zij heeft het te druk met kwakbestrijding en het ontmaskeren van kwakzalvers.

Als het gaat om ‘betrapt!’-journalistiek en kwakbestrijding met betrekking tot ‘CVS’, dan heb ik voor mijn gevoel genoeg gezien voor een paar mensenlevens; van de vroegste artikelen over de ziekte, die eind jaren ’80 in de New York Times verschenen en geschreven waren door Jane Brody, de Times medewerker belast met de verslaggeving over vitaminen en fitness; nog zo’n kwakbestrijder, die natuurlijk het onvermijdelijke telefoontje pleegde met wijlen Stephen Straus, om hem voor het Times lezerspubliek op een rijtje te laten zetten wat nu feit en fictie was met betrekking tot de ziekte, tot het stukje dat Steve Kroft, mijn klasgenoot van de school voor journalistiek, in 1987 fabriceerde voor de prime time tv-show ‘West 57th Street’ van CBS, waarin hij patiënten belachelijk maakte door hen toe te voegen dat hij zich stukken ‘vermoeider’ voelde dan zij eruit zagen, en waarin hij een ‘deskundige’ arts opduikelde die niet deskundig was, die kwam vertellen dat de ziekte een vorm van hysterie en/​of depressie was. Ik had durven wedden dat met de dood van Stephen Straus aan dit alles een einde aan zou zijn gekomen: aan de
19e-eeuwse woordkeus, en aan de gynocidale ideatie die in Straus’ commentaar doorscheen – allemaal mee het graf in genomen, vermoedelijk. Tony Fauci, het hoofd van het National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) en Straus’ Beste Vriend voor Altijd, heeft weleens gezegd dat hij het geven van interviews vernederend vindt (gezien de recente euveldaad van de Chicago Tribune kan ik het me bijna voorstellen, behalve dan dat hij een openbare figuur is en bovendien hoofd van een federaal bureau, en dat zijn weigering om interviews te geven slechts één voorbeeld is uit een lange rij schandalige feiten). Meer recentelijk werd dan CDC-medewerker Reeves de laan uit gestuurd, wat betekent dat wij tijdens persconferenties de gestoorde theorieën van Wilde Bill niet meer zullen hoeven aanhoren. Het resultaat was een lange, weldadige onderbreking in de stupide berichtgeving over deze ziekte – tot nu.

Enkel en alleen ter kennisgeving, wil ik uw aandacht vestigen op het feit dat de CAA (CFIDS Association of America) Trine’s rapportage op Facebook van harte ondersteunde. Dit is wat uw patiëntenbelangenorganisatie te zeggen had:

“Op 7/​8 juni schreef Trine Tsouderos, gezondheidsjournalist van de Chicago Tribune, twee artikelen over CVS en XMRV, en gisteren was er een online chat met haar over CVS op de ‘TribNation’ website van de Chicago Tribune.

Haar eerste artikel ‘Hoop overschrijdt grenzen wetenschap bij chronisch vermoeidheidssyndroom’, riep gemengde reacties op binnen de CVS-gemeenschap, zo bleek uit de respons op de website van de Tribune en op CVS internetfora.

Een kort artikel, getiteld: ‘CVS binnen de wetenschap en op het web: een onderzoek naar tegenstellingen’, vormde tevens aanleiding tot deelname aan de live chat die afgelopen woensdag rond het middaguur plaatsvond. Een overzicht van de door CVS-patiënten gestelde vragen, alsmede Trine’s antwoorden, is te vinden in het archief van de website. Uit haar antwoorden en opmerkingen blijkt dat zij veel begrip heeft voor wat patiënten doormaken, en goed op de hoogte is van de feiten met betrekking tot de tot dusver uitgevoerde onderzoeken naar CVS en XMRV. James Janega, manager van TribNation, en Trine zelf hebben reeds toegezegd dat meer berichtgeving over CVS zal volgen.”

Aaaach… het begin van een prachtige liefdesrelatie. Kunt u in de verte de champagneglazen horen klinken? Een nieuwe journalist naar wie de CAA desinformatie kan sluizen! Inmiddels heeft de CAA patiënten zo vaak verraden,
in het openbaar en privé, dat hun acties onderhand volledig voorspelbaar zijn geworden. Gewoonlijk doet het er niet toe hoe obstinaat een journalist is, of hoe
erg hij of zij de plank misslaat, het enige dat telt is of iemand, hoe overbodig en neerbuigend het ook is, compassie toont. Patiënten worden geacht als boter te smelten en hun kritisch vermogen overboord te gooien zodra het over compassie gaat. Maar compassie is niet waar het om zou moeten gaan: zelfs Elaine Showalter claimde compassie te hebben met mensen die dachten dat ze ‘CVS’ hadden of ontvoerd waren geweest door marsmannetjes. Er zijn in onze cultuur mensen die compassie hebben met kindermisbruikers en verkrachters.
Zoals ik reeds eerder heb gezegd, het laatste waar CVS-patiënten naar mijn mening op zitten te wachten is compassie. Waar zij wel op wachten is wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte. (Zodat er een eind komt aan het lege gebral,
de aanmatiging, het getheoretiseer, het vals sentiment, de spot, de vijandigheid en wat dies meer zij. Dit zou een leuke bijkomstigheid zijn, maar het is niet doorslaggevend.)

Sinds ik deze blog begon te schrijven, is het artikel tevens verschenen in een andere krant, de Aiken Standard, die uitkomt in de staat South Carolina en toebehoort aan een ander mediaconglomeraat met verschillende kranten en tv-stations.

Vroeger hadden veel van dergelijke grote kranten wetenschapsjournalisten van wereldklasse in dienst, bijvoorbeeld verslaggevers als John Crewdson van de Chicago Tribune, die enkele van de meeste robuuste en gedetailleerde artikelen heeft geschreven over Robert Gallo, het voormalig hoofd van de laboratoria van het National Cancer Institute (Nationaal Kanker Instituut), die je je maar voor kunt stellen. Crewdson was al bij de krant in dienst sinds het Watergateschandaal. Zoals bij zoveel andere journalisten het geval was, werden zijn activiteiten lang geleden ingeperkt door Sam Zell, de eigenaar van de Tribune Company, het bedrijf dat op 10 juni jl. uitstel van betaling heeft aangevraagd. Het is pijnlijk om te zien hoe journalisten die niet echt weten hoe over ingewikkelde kwesties te berichten, die er niet in slagen boven het niveau van roddel en achterklap uit te stijgen en die zich voor het verkrijgen van antwoorden verlaten op vermeende experts met clichématige referenties, in plaats van zelf onderzoek te doen en massa’s mensen te interviewen, hoe dergelijke journalisten uit hun rondgang langs restaurants opklimmen om mensen als John Crewdson te vervangen. Wanneer het echte verhaal, zoals hier het geval is, mogelijk rampzalige gevolgen heeft, dan is het niet minder dan een catastrofe.

Waarom ben ik, over het geheel genomen, van mening dat een stukje in de Chicago Tribune belangrijk genoeg is om zoveel kostbare tijd aan te spenderen? In de eerste plaats, omdat een slecht artikel dat een succes is op het internet, en dat misleidend is en geveinsde argumenten aanvoert, de federale overheid schraagt in haar streven om de volksgezondheidscrisis die XMRV is – het gaat hier om een Aidsachtige infectieziekte die inmiddels blijkbaar epidemische vormen heeft aangenomen, en die vooralsnog niet alleen onbehandeld maar ook vrijwel onbesproken blijft – te blijven bagatelliseren. Wanneer een artikel zoals dat van Trine wordt gepubliceerd, en hergepubliceerd, in enkele van de grootste lezersmarkten van het land (met uitzondering van de Aiken Standard, die een oplage heeft van slechts 17, 515) en niemand slaat alarm behalve een paar geďsoleerde patiënten (d.w.z. vermoeide mensen), dan zullen de marketingmensen van de CDC en de NIH, om nog maar te zwijgen van hun leidinggevenden Tom Friedan en Francis Collins, gerustgesteld zijn en denken dat zij kunnen doorgaan met waar zij mee bezig zijn. Dergelijke stukjes verlenen de CDC ruggensteun, en wekken bij de wetenschappers aldaar de indruk dat hun XMRV-onderzoek, waar door velen naar wordt uitgekeken, en dat volgens sommige waarnemers negatief zal blijken te zijn, weinig weerstand zal ondervinden in de publieke opinie.

In de derde plaats geldt dat artikelen als dat van Trine, ervoor kunnen zorgen dat de redacteuren van de New York Times en The Wall Street Journal, kranten die tot dusver goed werk hebben geleverd in hun berichtgeving over XMRV, zich achter de oren krabben en zich afvragen of ze het met betrekking tot het hele XMRV verhaal bij het verkeerde eind hebben gehad; of dat ze misschien om de tuin zijn geleid. Er is maar weinig dat krantredacteuren meer schrik aanjaagt, en dat is begrijpelijk.

En in de vierde plaats kan het succes van het artikel, gezien de wijde distributie ervan en de kritiekloze wijze waarop het is ontvangen, Trine en haar redacteuren aansporen tot het fabriceren van meer van dergelijke stukjes. De Tribune Company is een erg groot bedrijf en het is genoodzaakt om gaten in de kopij op te vullen met onderwerpen afkomstig van een steeds kleiner en minder ervaren wordende groep medewerkers. En de reporter om wie het hier gaat heeft nu een geheel nieuwe akker ontdekt om kaal te vreten, en helaas gaat het hier niet om een restaurant in het lokale winkelcentrum. Te oordelen naar haar autismeantecedenten, staan ons nog akelige pennenvruchten te wachten.

Is het al tijd om kwaad te worden, om een krijger te worden? Wanneer zal ‘genoeg’ nu eindelijk eens genoeg zijn? Tot slot: het heeft geen zin om boos te worden op Trine of anderen in de media, dat is als je vuist schudden naar een stalker –
hij zal slechts verrukt zijn over het feit dat je hem hebt opgemerkt. Word je kwaad, zorg er dan voor dat je woede gericht is op de juiste mensen.